Por: pantallazosnoticias.com.co
Con el objetivo de visibilizar y socializar las más recientes investigaciones, orientaciones y opciones de tratamiento alrededor del síndrome de Prader-Willi, enfermedad huérfana que padece sólo 1 de cada 15 mil personas en el mundo, llega a Colombia el primer evento 100 % gratuito que reúne a los mayores científicos y exponentes sobre este tema a nivel mundial.
Se trata de un destacado simposio que se desarrollará en la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá los días 27, 28 y 29 de julio, y que será liderado por reconocidos científicos expertos del síndrome en Estados Unidos, Europa, Medio Oriente y América Latina, tales como la Dra. Janice Forster (EE.UU.), el Dr. Larry Genstil (Israel), la Dra. Jennifer Miller (EE.UU.), la Dra. Laura de Graaff (Holanda), el Dr. Ignacio Zarante (Colombia), entre otros.
“El Prader-Willi es una enfermedad huérfana de la que existe mucho desconocimiento en Colombia y Latinoamérica. En el país, por prevalencia deben existir, de 2.500 a 3.500 personas, muchas de las cuales posiblemente no están diagnosticadas o tienen un diagnóstico equivocado. Por esta razón, es necesario fomentar estos espacios, ya que nos permiten visibilizar más su diagnóstico y tratamiento ante la comunidad médica, y de esta forma, beneficiar a familias completas”, expresa María Elvira García, presidente de la Asociación Colombiana del síndrome de Prader-Willi, entidad organizadora del evento.
Este simposio, que contará además con una transmisión en vivo a través de la página www.simposiointernacionalspw.co (previa inscripción al evento), así como una traducción simultánea en inglés y español, proyecta congregar más de 1.900 asistentes de 24 países alrededor del mundo, entre ellos, profesionales y estudiantes de la salud, familias, cuidadores, educadores, trabajadores sociales, entre otros.
“El Prader-Willi es un síndrome que, como muchas enfermedades huérfanas, tiene diversas complejidades en materia de investigación genética, atención clínica y desarrollo terapéutico. Por tal motivo, crear un espacio que visibilice este tema es más que necesario”, añade García.
Este evento también se encuentra respaldado por la Organización Internacional del Síndrome de Prader-Willi (IPWSO por sus siglas en inglés), la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas y Medicina Genómica (ACMGen), el Instituto de Genética Humana y la Pontificia Universidad Javeriana.
Cabe resaltar que el Prader-Willi es una enfermedad huérfana que no es hereditaria y que afecta el cromosoma 15 y causa un daño en el hipotálamo, lo que conlleva a que los pacientes con esta patología sufran de hipotonía (falta de tono muscular), apetito insaciable, dificultades en la forma de relacionarse con las demás personas, retardo cognitivo de leve a severo, alteraciones del sueño, problemas de crecimiento y desarrollo y alteraciones del metabolismo, entre los más notables, por lo que es llamado “el mal de los mil síntomas”.
Según datos del Ministerio de Salud, más de 6.000 enfermedades huérfanas, entre ellas el síndrome de Prader-Willi, han sido identificadas en el mundo. Sin embargo, en Colombia, hasta ahora sólo se han reconocido 2.247 de estas patologías.
